湖南首个“治愈小家”!受助患儿妈妈给志愿者发信息“想抱抱你”
潇湘晨报 2022-12-09 22:07:36
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11月29日,运营管理“治愈小家”的志愿者陈美收到一条微信消息:“我想抱抱你。”发消息的是一名白血病患儿的妈妈,她的女儿琪琪刚刚被推入移植仓,即将要进行造血干细胞移植手术,和病魔做进一步的斗争。

在这前一天,她和女儿在长沙“治愈小家”度过了开心的一晚,她们睡得很安稳,还做了个美好的梦。

12月3日,充满爱与温暖的治愈小家正式落户湖南长沙,为在长沙异地求医的患儿家庭从此多了一个临时落脚之地、安身互助之所。在小家落成之前,志愿者就接到了湖南省人民医院儿童血液肿瘤科驻科社工的电话,琪琪即将入院,但和妈妈两人还没有安身之所。得知情况后,“治愈小家”破例提前安排他们入驻,志愿者陈美和他们一起度过了难忘的一晚。

志愿者陈美女士表示,因为自己淋过雨,也想给别人撑把伞,“我希望能用我们的一点力量,让这些异乡求医的患儿和家属少一些颠沛流离。”

第一个患儿家庭入住“治愈小家”:这一晚,无比安心。

11月28日,天色渐暗的时候,“治愈小家”的门被敲响。志愿者陈美打开门,门口站着的是活泼可爱的琪琪和她略显局促的妈妈。

琪琪妈妈肩上背着包,手里提着一袋水果,一进门连声说着:“谢谢你们,麻烦你们了!”她有些紧张,激动得手足无措。

琪琪带着口罩露出弯弯笑眼,她穿着毛茸茸的外套,粉色的毛衣和粉色的童鞋,坐在沙发上欣喜地抱起粉红色的花朵抱枕,有些害羞又好奇张望打量着小家。

▲图片来源于心方向儿童健康服务中心

琪琪出生在湖南一个普通的农村家庭,2021年10月,7岁的女儿琪琪被确诊为急性髓系白血病,一个原本幸福的家庭轰然坍塌。为了给女儿治病,琪琪的父母先后辗转湖南省好几家知名医院,最终来到了湖南省人民医院,女儿的病情也从开始的中危变成了高危。医生说髓系高危缓解后必须尽快移植才有治愈的希望。

琪琪妈妈带着女儿在医院治疗,爸爸回家做临时工挣治疗费。眼看着琪琪就要进行移植手术了,爸爸却在工地突发意外去世。没有了丈夫、公婆年迈、幼小的孩子还等着治病,坚强的妈妈一个人扛起了这个家,再难也坚持为孩子治好病。

▲图片来源于心方向儿童健康服务中心

此时的小家还没有布置好,连被褥都还没有,但得知琪琪母女的情况,志愿者陈美无法拒绝,提前安排了她们入住。陈美临时从家里拿来了被褥,是粉红色的花朵图案。小琪琪一脸兴奋地说:我喜欢粉红色。自己又换上了崭新的粉红色拖鞋,屋里屋外开心地玩耍起来。

琪琪妈妈眼中泛着泪花,哽咽着说:“这里真像家,看到你们我就觉得心好安。”

▲图片来源于心方向儿童健康服务中心

度过了安稳的一晚,第二天琪琪就住进了医院,在琪琪进入移植仓后,琪琪的妈妈给志愿者陈美发来微信说:“我想抱抱你。”陈美收到她的微信也非常动容,“我非常能理解她,她看起来非常坚强,但她的内心是恐惧和害怕的,她没办法跟别人说,我们的小家能够给她温暖和勇气,我就觉得这是件非常有意义的事。”

志愿者:淋过雨,想为病友撑把伞

治愈小家是中华儿慈会爱心家园救助中心为解决异地求医患儿家庭医疗陪护及就餐困难,减轻病患家庭经济负担,缓解病患儿童及其亲属的生活压力发起的救助项目。治愈小家是在城市医院附近租房,供困境患儿及家庭免费入住半个月左右时间,小家配备专业医务社工和管理员,支持患儿顺利就医的同时,让患儿家庭也能感受到社会的温暖支持。在湖南省人民医院附近落地的“治愈小家”是全国第四家、湖南省内第一家“治愈小家”。

作为长沙“治愈小家”的执行机构,心方向儿童健康服务中心是一群儿童白血病患儿父母组成的志愿者团队,志愿者陈美和闻林为此奔走了三个多月,12月初“治愈小家”才正式落成。

陈美也曾是一名白血病患儿的妈妈,她的女儿也曾在湖南省人民医院儿童血液肿瘤科治疗,但因病情复杂,治疗后陈美的女儿再次复发。在儿童血液肿瘤科主任贺湘玲的建议下,陈美带着女儿辗转至北京求医,经过医生全力的救治,三次病危后,陈美还是没有留住女儿幼小的生命。“我原本想永远地远离这个群体,不想再想起伤心事,但那样会让我觉得我离我女儿越来越远,也许就是她在引领我走上这条路。”

▲志愿者陈美正在整理“治愈小家”的床铺

做为一个曾经淋过雨的人,陈美也想为别人撑一把伞,她成为了心方向的一员,在北京时陈美也得到了当地社会组织和公益机构的帮助,还得知了有“治愈小家”这样的项目,回到长沙后,陈美联系上一直为女儿治疗的贺湘玲主任,提出这个想法,想为儿童血液肿瘤科的患儿们打造一个这样的小家。在中华儿慈会爱心家园救助中心的支持下,加上儿童血液肿瘤科全科室的助力,长沙的“治愈小家”顺利落成。

因为曾经也有这样的经历,陈美更能切身地体会家长们的难处,“希望能用我们的一点力量,让这些异地求医的患儿和家长们少一些颠沛流离。”

“治愈小家”温馨落成,孩子们喜欢到“不想走”

12月8日下午,记者跟随湖南省人民医院儿童血液肿瘤科护士长钱淑琴及驻科社工一起来到“治愈小家”,为住在这里的两个患儿家庭带来了粮油、牛奶及一些生活必需品,还为两个孩子带来了玩具。

林林(化名)和妮妮(化名)是入住这里的第二个和第三个患儿,拿到玩具迫不及待地拆开,两个孩子有说有笑地玩起来。伴随着锅铲叮叮当当的碰撞声,饭菜的香味一阵阵飘出厨房。厨房里林林的爸爸忙着洗菜,妮妮的妈妈掌勺,正准备着孩子们的晚餐。

这是一间三室两厅的房子,宽敞的客厅、干净的厨房,温馨舒适的三间卧室,每间房间里配备了衣柜、书桌,床上是崭新的床单被套。客厅里有宽大的沙发,上面摆放着花朵型的小抱枕,茶几上放着果盘,整个小家宽敞又温馨。“治愈小家”里还配备了冬天取暖的电暖器,为患儿们还准备了消毒灯、餐具消毒柜、空气净化器,护士长钱淑琴说:“因为孩子们抵抗力比较弱,吃东西要格外注意,所以特地准备了消毒设备。”

林林一家来自贵州,爸爸吴先生带着孩子异地求医,为了给孩子治病,花了不少钱,他站在厨房的水池边洗菜,一边对记者笑着说:“没想到还能有这么好的地方能给我们住,孩子也很喜欢这里,他住得都不想走了。”冬天里他穿的袜子还破着洞,露着一块脚跟。

妮妮的妈妈张女士告诉记者,血液病患儿的治疗是个漫长的过程,在医院治疗几天后,医生就会建议回家一段时间,孩子不能总是在医院里,这段时间可能是三四天,可能是七八天,对于异地求医的患儿家庭来说就成了难题,“如果租房子这种短期的房子很难租到,住酒店又很贵,所以治愈小家能允许我们免费住半个月,不仅解决了我们临时过渡的问题,还减轻了我们的经济负担。”

每一位陪伴孩子治病的家长们几乎都有对自己境遇的无助和无奈,有害怕和担忧,没有半点退缩,也没有一丝怨尤。“治愈小家”落成后,湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲也专门前来探视,她说,希望“治愈小家”像一束温暖的光照亮重症孩子和他们家庭前行的路,“这不仅是我们医院和志愿者们对这些患儿家庭的关爱,还有社会的温暖,也是展现了我们这座城市的温度和人情味。”

潇湘晨报记者 王芊